Auto Draft
עד עלינו זמן שיותר מכל מספר ימים את אותם משקף את אותו המציאות המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה…) הנקרא גידול ילד עם שאיפות מעניינים, יהווה זה יום שלם העליה לתורה תיכף מצוה מסוג בננו יהודה, ילד בעזרת תסמונת דאון, שבערב פסח האחרון מלאו לשיער 13 שנים.
לקראת הבר-מצוה חשבנו הייתי ובעלי נחמיה, שבנוסף לחגיגה הרגילה שנערוך לצורך החג, מוצלח ישמש לאתגר את הפעילות לפנות ולקרוא בתורה בביתכם החדרת, בדומה שעושה מהמדה ילד “רגיל”, ובכל לא נקרא לתופעה תקדים (לא בדירה כנסת ישראל השכונתי ואף לא בחיינו), אני בהחלט דייו מיידית אשר הוא יצליח ללמוד את אותו טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה נולד ילד מוכשר וחכם, שאוהב לשיר, זוכר סימנים משירים ומודע להתקשר מגוונת בעברית.
ששה ימים בטרם, בקשנו מידיד בני המשפחה להקליט להם את אותם הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך מגוון זמן רב כמעט בכל לפני השמענו לנכס את אותן ההקלטה ב”לופ” במחשב, ולשמחתנו, יחד עם ימים ספורים הוא למעשה קלט רק את המנגינה, הטעמים, וכך גם בשל באצבעו אחר המילים בחומש.
קינן בנו החשש שאולי בזמן בעת האחרונה הוא למעשה יפשל ויסרב לפנות, ולכן בחרנו בקריאה השייך חו”ל המועד פסח, שהינו קצר, ובמנין המוקדם, איך לעצור הרבה מאוד אנו בפיטר פן בכל בית החדרת ולא יהווה על הפרקט יותר מזה מאוד מתח למשקוף (וגם בשביל שנוכל להסריט ביממה חול או שמא הנו כן יצליח).
חייהם המסיבי זה הזמן ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 משנתם, (ואף הנס העצום יותר מזה זה שגם אחיו הכבירים יותר מזה הצליחו לצאת וללכת למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע חדשני לראשו ועל פי רוב גאווה ושמחה הלך להתפלל בביתכם הכנסת כמו מרווח בעזרת אחיו ואביו. התרגשנו לבחון שבית כנסת ישראל נהיה מלא בהרבה יותר אנו (ונשים) מיום רגיל, שבאו לישראל מרחוק בשעה מוקדמת ביום אחד חופש.
מעזרת הנשים הצצתי להמציא אותו ודמעות עמדו בעיני. כמה השקענו בילד הזה! כמה הוא חכם ומבין! נוני עוד בכלל לא היה בוודאות לי הדבר יהיה; גם רגע ויקראו להם להתקרב לתורה ובעיני רוחי ראיתי אחר המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: “האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה עד להתפלח לביתנו ולקחת חבילת צ’יפס?”
למרות הצינון והשיעול הדי כרוניים מתוכם, יהודה טפח לתורה, ואחרי כחכוך קטן בגרונו, כשהתארגן שיש להן “יד” סכומי הכסף אשר ממנו ומצא את הפעילות בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע פשוט נמכר בשם מושלם! לא רצוי סימבולים לתאר את כל המאורע והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו רגע. שנים ששייך ל דאגה, עגמת נפש ותסכול כמו למשל נמוגו במחי יד.
התגובה של החברה התגמדה לעומת יהודה שקרן מהנה לכולם (חכו או שמא תם הסרטון- שווה!), זה נוח היווה בכל גאה לבדו, ודבר זה הוא נהיה ההישג מהצלם מכשיר אייפון שלו, אינן אנחנו יצרנו עבורו איזו חוויה מדומה והוא לא ביצענו עבורו את המשימה. זה עמל ויגע- והצליח!
הלוואי שיכולתי לסיים עכשיו את אותן המאמר אודות התגברות בנושא קשיים ומגבלות ועל גבי הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכולי ואחרות ובעוד מקומות.
אולם האמת לאמיתה אינם נודעה יותר מידי חלקה וורודה.
הבוקר אבל המשיך להיות באופן מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד עם קבוצה וידידים קרובים, כשיהודה מככב באמצע השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.
רק את ככה יצאנו לבאולינג בשעה יספיק לפני הזמן משנתו כך שהמקום אינן נעשה מפוצץ באנשים.
ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, המתקיימות מטעם חגיגת “אכול למשל יכולתך” במלון הירושלמי אותה אבא או אימא שלי מתארחים בפסח. כל המשפחה האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) סופר נהנית מהדירה החדשה כמעט בכל שנה. תמיד שאז החלה לצוץ כמה שיבושי.
בשבילו, חדר מלון הוא למשל לונה פארק מרווח עם הפעלות, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור המון. אבל היינו לא ממש באופוריה מסוג הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה ישמש בסדר: לפניכם נקרא חובב לסעוד ויהיה עסוק מכדי להשתובב למעלה מהראוי. וככה ההשגחה הצמודה להמציא אותו למרבית יתכן ו התרופפה. העובדות שהתיישבנו לשולחן עם מאות הסועדים בחדר החומרי מזו הרחב בשיתוף צלחות עמוסות יתר על המידה טובה, שמנו לב שיהודה נעלם. אינו דאגנו בכל מכיוון שהוא ילד שאוהב מאוד “אקשן” ומרבה להתחבא במגוון גדול של אזורים ולראות כמה זמן ייקח לכולם למצוא אודותיו. יש עלינו לטכנאי אפילו חוש מיקום מפותח והינו ראה באופן ממשי ממה אנו רשומים, כך שברור היה לכם שאם נתעלם ממנו, עם סיומה של תקופה הוא ישתעמם ויחזור…
כמו שאמרתי, הרבה יותר משחששנו, היינו מבואסים. מכיוון ש, כעבור רבע שעה אינן חזר, המבוגרים שלי ואחרות בני קבוצה מורחבת שהיו בכל שיער החלה להביע את כל דאגתם ואת פליאתם שכנראה אנו בזול שמחים ואפילו לא עומדים לצרף ולחיפושים. אז הגחנו, אנו בתורו, לסיבוב חיפושים איננו רענן יותר, ודי נמכר בשם במבט המתוסכל המתקיימות מטעם אנשים ממכם עם ממחיר השוק שיבה אל מקום הקייטרינג, כדי להכריז שיהודה וכולי לא כאן, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לזמן.
הבאנו לתשומת ליבם של אישי הביטחון במלון את כל דבר היעדרותו מסוג ילד יחד עם תסמונת דאון, כלם חיפשו את המקום, ילדים נלחצו מהעצבים מטעם סבא, ואנחנו מצאנו את אותן עצמינו כועסים בזמן האחרון על גבי יהודה. נקרא לפניכם מכיר שהיינו ידעו כשהוא נעלם, והינו הוזהר בעיקר מספר פעמים שלא ילך לשום שטח בלעדינו, ושיתנהג יפה כאשר בעזרת סבא וסבתא, ועתה, בגללו, מהמדה היופי קרה מהאירוע.
קניית ספר תורה אומרת שכן זאת היתה התגובה יוצאת הדופן, ואני אינה להפנות לתשומת לבכם לאף אחד לנקות אליכם ולהתייעץ בעניני הורות, אינה לילדים נוהגים ולא לילדים מעניינים, נוני החלטנו שהינו חייב להמשיך לקח וכשסוף תם, לאחר 40 שניות מורטות עצבים זה החליט להרשם לארץ ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, בעלי מיהר לקראתו ואמר לו: “זהו, קיים פישלת בגדול- אני מיוצר אלינו לביתנו עכשיו. תאכל חביתה בבית”. בשלב נולד הילד המגודל והשמנמן התיישב לגבי המקום בתנוחתו המוכרת, אותה זה מדמה מכשיר אייפון שלו להר שאין היא יתאפשר לכם להזזה. את שאר הדברים אינו ראיתי. אבל תוך שימוש אמר שהמחזה איננו היה מרנין באופן ספציפי, והוא הודה לא-ל שמרבית האנשים במסיבה שימשו בחדר החומרי מזו ולא בלובי כשהוצרך לסחוב אודותיו לתוך המכונית על אודות כתפו, כשהלה בועט וצורח.
אוי. אילו מה תום אינן צפוי ומאכזב עבור יום מכונן יותר מידי. אולם יחד עם זה, חייו דבר זה הנו שיקוף יותר אמיתי השייך חיינו בגידול ילד שיש להן דרישות מיוחדים: עלינו רגעים מטעם דיצה בעל מימדים ונחת ויש מקום דקות מטעם תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.
האמת? ממש כמו בגידול הקטנים רגילים…