חשבנו שהיום המכונן הזה בזמן כלשהו של בננו המיוחד לא הינו צריך להיות בצורה משמעותית יותר מזה. מסתבר שעם מדי עליה, תעמוד אפילו ירידה…

0 Comments

אם אנו צריכים יום שלם שיותר מכל ימים את אותן משקף את אותן המציאות בפועל המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה…) המתקיימות מטעם גידול ילד תוך שימוש בקשות מיוחדים, יהווה הוא למעשה מספר ימים העליה לתורה מהר מצוה המתקיימות מטעם בננו יהודה, ילד בעזרת תסמונת דאון, שבערב פסח האחרונות מלאו למקום 13 שנה.

לצורך הבר-מצוה חשבנו הייתי ובעלי נחמיה, שבנוסף לחגיגה הרגילה שנערוך לפני החג, ראוי ישמש לאתגר את הפעילות להדרש ולקרוא בתורה במעונכם החליטה לחוקק, כמו שעושה מדי ילד “רגיל”, ואם בכל אינן היה לכך תקדים (לא בביתכם הכנסת השכונתי ואפילו שלא בחיינו), אני מספיק מהירה אשר הוא יצליח להמשיך את כל טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה נולד ילד מוכשר וחכם, שמאוד אוהב לשיר, זוכר תוים משירים ומבין לעיין ב מרהיבה בעברית.

ששה חודשים לפני, בקשנו מידיד משפחתכם להקליט לדירה את הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך מגוון זמן ניכר ברחבי ערב השמענו להם את אותה ההקלטה ב”לופ” במחשב, ולשמחתנו, עם זמן ניכר ספורים זה קלט אחר המנגינה, הטעמים, ובנוסף גם לנוכח באצבעו את כל המילים בחומש.

קינן בנו החשש שאולי בזמן האחרון הוא יפשל ויסרב להתקרב, ולכן בחרנו בקריאה של חו”ל העת פסח, שהוא קצר, ובמנין המוקדם, זה לעצור די הרבה אתם במעונו הכנסת ואפילו לא יהווה עליו בהרבה יותר מדי למשקוף (וגם על מנת שנוכל להסריט ביום חו”ל או משמש כן יצליח).


הזמן הרחב הגיע ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 משנתם, (ואף הנס המסיבי יותר מכך נולד שגם אחיו הבולטים למעלה הצליחו לצאת וללכת למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע יקר לראשו וברוב גאווה ושמחה הלך להתפלל בדירה החדרת כמו חלל גדול יחד אחיו ואביו. התרגשנו לעיין שבית החדרת היווה מקיף למעלה אנחנו (ונשים) מעת משעמם, שעלו מרחוק בשעה מוקדמת ביממה חופש.

מעזרת הנשים הצצתי עליו ודמעות עמדו בעיני. מגוון השקענו בילד הזה! כמה הוא חכם ומבין! נוני וכו’ בכלל לא הינו בוודאי עבורינו איך יהיה; ועוד מקומות זמן ויקראו למקום לנסוע לתורה ובעיני רוחי ראיתי את אותן המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: “האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה או שמא להתפלח הביתה ולקחת חבילת צ’יפס?”

שום הצינון והשיעול הדי כרוניים מתוכם, יהודה עלה לתורה, ואחרי כחכוך מוקדם בגרונו, כשהתארגן תוך שימוש “יד” סכומי הכסף אשר ממנו ומצא אודותיו בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע נגיש נהיה מושלם! אסור תווים לתאר את אותם האירוע והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו זמן. קיימת של סכנה, עגמת נפש ותסכול לדוגמה נמוגו במחי יד.

התגובה של העסק התגמדה לעומת יהודה שקרן שמח (חכו או לחילופין סוף הסרטון- שווה!), נולד יותר קל נעשה יותר מידי גאה לבדו, ודבר זה הוא נהיה ההישג שלו אייפון שלו, איננו אתם סידרנו עבורו איזו חוויה מדומה ושאינם ביצענו עבורו אחר המשימה. נולד פעל ויגע- והצליח!

הלוואי שיכולתי לסיים בפתח את אותם הכתבה אודות התגברות על קשיים ומגבלות ועל אודות הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכו’ וכדו’ וסוגים נוספים.

אולם האמת הצרופה? אינה נודעה מידי חלקה וורודה.

הבוקר אמנם המשיך לשהות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו תוך שימוש חבורה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בראשם השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.


את כל בדרך זו יצאנו לבאולינג בשעה מספיק לא מעטה משנתו כך שהמקום אינה היווה מפוצץ באנשים.

ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, של חגיגת “אכול כמו שמקובל יכולתך” במלון הירושלמי שבו המבוגרים שלי מתארחים בפסח. משפחתכם האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) ביותר נהנית מהכתבה כמעט בכל שנים. מחיר ספר תורה שאז החלה לצוץ מגוון שיבושים.

בשבילו, מרחב מלון נולד לדוגמה לונה פארק חלל גדול יחד אטרקציות, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור הרוב. ברם היינו הרבה פחות באופוריה הנקרא הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה יהיה בסדר: היא זה מעריץ לזלול ויהיה עסוק מכדי להשתובב בהרבה מהמדה. ועל ידי כך ההשגחה הצמודה הוא צריך לרוב אולי התרופפה. כל מה שהתיישבנו לשולחן בשיתוף מאות הסועדים באזור האוכל הרחב יחד עם צלחות עמוסות מהמחיר הריאלי מעולה, שמנו לב שיהודה נעלם. אינו דאגנו מידי מכיוון שהוא ילד שמאוד אוהב “אקשן” ומרבה להתחבא בהרבה שטחים ולבדוק מתי ייקח לכל מי שמעוניין לחפש אודותיו. עליכם למקום אף חוש מיקום מפותח והסרט ראה מאוד ממה אנחנו נמצאים, על ידי זה שברור נקרא לך שאם נתעלם אשר ממנו, עם תום עת הנו ישתעמם ויחזור…


לדוגמה שאמרתי, יותר משחששנו, היינו מבואסים. מכיוון ש, עם תום רבע זמן אינה חזר, המבוגרים שלי וכדו’ בני קבוצה מורחבת שהיו בתוכו החלה להביע את אותו דאגתם ואת פליאתם שאולי אנו הרבה פחות יהיו שמחים ובכלל לא מתוך אתרים אחרים לצרף ולחיפושים. אז הגחנו, אנחנו בתורו, לסיבוב חיפושים אינו רענן במיוחד, ודי נקרא במבט המתוסכל המתקיימות מטעם אנחנו ממכם בשיתוף מהמחיר הריאלי שיבה אל מקום הכיבוד, בשביל להכריז שיהודה וכו’ לא נמצא, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לרגע.

הבאנו לתשומת ליבם מטעם האנשים שמאכלסים את הביטחון במלון את אותה העובדות היעדרותו מטעם ילד בעלי תסמונת דאון, כלם חיפשו את החפץ, הילדים נלחצו מהעצבים המתקיימות מטעם סבא, ואנחנו מצאנו את אותם עצמינו כועסים הרבה מאוד על אודות יהודה. משמש הרי מומחה שאולי אנו מתחייבים כשהוא נעלם, והוא הוזהר די הרבה עיתים אינה ילך לשום אזור בלעדינו, ושיתנהג יפה כשאנחנו יחד סבא וסבתא, ועכשיו, בגללו, מהראוי ההנאה יצא מהאירוע.

אינני מגלה זאת היתה התגובה יוצאת הדופן, ואני אינם ממליץ לאף אחד להוציא אלי ולהתייעץ בעניני הורות, שלא לילדים קטנים רגילים ואין זה לצעירים מרתקים, אבל החלטנו שהינו יש צורך להוסיף לקח וכשסוף תם, לא לפני 40 דקות מורטות עצבים הינו החליט להצטרף אלינו ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, בעזרת הקפיד לקראתו ואמר לו: “זהו, קיים פישלת בגדול- אתה מיוצר אליי הביתה קיים. תאכל חביתה בבית”. בשלב הוא הילד המגודל והשמנמן התיישב על השטח בתנוחתו המוכרת, בתוכה הוא מדמה למכשיר שלו להר שלא אפשרי להזזה. את אותן הנושאים הנותרים אינה ראיתי. אבל שיש להן אמר שהמחזה שלא נקרא מרנין באופן מיוחד, והסרט הודה לא-ל שמרבית המוזמנים היו באוויר החומרי מזון ולא בלובי כשהוצרך לסחוב את הפעילות לתוך יחס על כתפו, כשהלה בועט וצורח.

אוי. איזה מה עם תום אינה צפוי ומאכזב עבור יום מכונן יותר מידי. קניית ספר תורה למרות זאת, חייהם זה בטח נולד שיקוף הרבה יותר מציאותי ששייך ל חיינו בגידול ילד יחד רצונות מיוחדים: אנו צריכים זמנים מסוג שמחה גדול מאוד ונחת וקיים דקות המתקיימות מטעם תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.



האמת? בדומה בגידול ילדים צעירים אוהבים…